Avanza el proyecto de ley para declarar de interés provincial el abordaje del Síndrome de Moebius

De aprobarse por el pleno, el estudio y la investigación, la detección temprana, el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con Síndrome de Moebius serán declarados de interés provincial.

El texto de la norma estipula como autoridad de aplicación al Ministerio de Salud de la provincia, institución que deberá establecer las pautas para un abordaje de la patología; y garantizar planteles básicos para la prevención, diagnóstico precoz, tratamiento, seguimiento y rehabilitación.

Además de capacitar a los profesionales de la salud y promover la investigación, divulgación y difusión del síndrome; y realizar en la comunidad campañas de difusión y concientización.

En el texto del proyecto se define al Síndrome de Moebius como “una enfermedad heterogénea”, de causas desconocidas donde casi siempre hay desarrollo defectuoso o falta total de desarrollo de los núcleos de dos nervios craneales: VI par o nervio motor ocular externo o nervio abducens y del VII par o nervio facial.

“Afecta igualmente a varones y mujeres. Las características clínicas no son específicas: cara en máscara, por la parálisis facial bilateral (que muy raramente puede ser unilateral; micrognatia; paladar hendido en U o úvula hendida; ptosis, nistagmus y estrabismo; hipoplasia lingual unilateral y dificultades en la succión y la deglución; defectos de miembros como equino varus, hipoplasia de dígitos, sindactilia, o defectos más severos; defectos cardíacos, urinarios, hipogenitalismo e hipogonadismo; y  algunos pacientes tienen un compromiso más extenso, pudiendo afectar el 3°, 4°, 5°, 9°, 10° y 12° par craneal”, según se señala en los fundamentos.

La mayor dificultad que enfrentan las personas que padecen este Síndrome “es  que pasan a veces largo tiempo después del nacimiento para que se les diagnostique, lo que produce en los padres situaciones angustiantes”, sostiene Pereyra Pigerl.

Por eso, la finalidad es “que la comunidad médica a través de la visibilización de este síndrome adquiera los conocimientos necesarios para que su detección sea temprana y se les otorgue a los pacientes las mejores condiciones para desarrollar una vida normal”, agrega.

El presidente de la Comisión de Salud, Martín Cesino explicó que se trata de una enfermedad poco frecuente, “neurológica y congénita que se presenta en uno de cada 120 mil embarazos”.

Con este proyecto –manifestó- se busca “visibilizar el Síndrome y que se conozca que hay una posibilidad de que aparezca”.

“Lo que se busca es el diagnóstico oportuno, que la provincia hoy lo tiene, el asesoramiento con respecto a esta enfermedad y el tratamiento que se puede garantizar por parte del sistema de salud”, especificó.